Onnea on päättyvä omaishoidontuki silloin, kun lapsen vointi paranee – Millaisen jäljen päätty
“Jos nyt jaksan viel tän yhden mäen yli onks sen jälkeen uusi mäki onks sen jälkeen vielä mäki”
– Antti Tuisku, Mä hiihdän
ANTTI TUISKU: MÄ HIIHDÄN
Tänä vuonna valtakunnallista omaishoitajien viikkoa on vietetty 24.11.–1.12 teemalla Näe, huomaa, kuule – omaishoidon monimuotoisuus. Kuluva viikko on herättänyt ajatuksia, sillä olen vielä pienen alle 2-vuotiaan tyttäreni omaishoitaja. Olen myös virkamies, joka on tehnyt lukuisia päätöksiä siitä, myönnetäänkö omaishoidontukea jollekin vai ei. Olen siis saanut tutkailla omaishoitoa monesta erilaisesta näkökulmasta, ja tavata erilaisia omaishoitajia ja kuulla heidän tarinoitaan.
Tyttäreni syntymän myötä minusta on tullut sairaanhoitaja, ravitsemusterapeutti, sosiaalityöntekijä, fysioterapeutti ja vähän lääkärikin. Minä olen se henkilö, joka pitää kaikki ne langat omissa käsissä, mistä kukaan terveydenhuollon ammattilainen ei ota kokonaisvastuuta. Minusta on tullut tyttäreni sydänvian ammattilainen, ja olen joutunut ottamaan joskus vastuuta asioita, joista äidin ei pitäisi olla vastuussa. Tyttäreni hoidon lisäksi olen ollut vastuussa muun perheen ja isompien sisarusten psykososiaalisen tuen palveluista ja niiden järjestämisestä. Olen parhaani mukaan yrittänyt huolehtia siitä, että isompien lasten pelot ja kysymykset tulisi huomioiduksi.
Millaista sitten on ollut omaishoitajan arki meidän perheen kohdalla?
Meidän arkea rytmitti pitkään vauvan lääkitys. Vauva sai lääkkeitä vähintään neljästi vuorokaudessa. Ensimmäisen satsin jo kukonlaulun aikaan ja viimeisen satsin niin myöhään, että äidin silmät oli jo ristissä. Yöuni jäi katkonaiseksi jo pelkästään lääkityksen vuoksi. Siihen päälle heräsin rintapumpulle kolmen tunnin välein ties kuinka monta kuukautta, koska sairautensa vuoksi lapsi ei koskaan oppinut rinnalle. Ja se rintapumpputouhu tiskeineen, ja osien keittämisineen otti ihan työpäivän kokoisen ajan vuorokaudesta. Syöttörumba nenämahaletkutuksineen kesti aina normaalisyöttöä pidempään, ja kun nenämahaletkusta päästiin eroon, niin sen verran huonoruokainen tuo tyttö on aina ollut, että maitoa tuupattiin naamaan vuorokauden ympäri niin monee kertaan, etten enää edes muista. Kaikki syömiset kirjattiin melkolailla millilleen vihkoon ylös, että oli jotakin dokumenttia esittää, kun ravitsemusterapeutin kanssa oltiin yhteydessä. Viikottain taidettiin parhaimmillaan soitella. Punnituksissa käytiin viikon kahden välein.
Lapsen sairaalahoito hankaloittaa vaativaa arkea entisestään eikä suinkaan vähennä omaishoitajan työmäärää. Päinvastoin. Tämä seikka tulisi huomioida jokaisessa kunnassa ennenkuin omaishoidontukea sairaalahoidon ajaksi keskeytetään.
Sairaalassa ravattiin yhdestä jos toisestakin syystä koko ajan. Sairaalassa olon ajaltahan kaikki kunnat eivät omaishoidontukea myönnä, jos sairaalahoito venyy yli kahden viikon mittaiseksi. Lapsen kohdalla vanhemmat ovat joka tapauksessa sidottuja lapseen, vaikka hoito tapahtuisi sairaalassa. Uudessa Lastensairaalassakin vanhempien läsnäoloa odotetaan, ja edellytetäänkin, ja toki se pelkästään lapsen kannalta on äärimmäisen tärkeää. On todella raskasta hoitaa kahden kodin taktiikkaa kahden kaupungin välillä, sillä yhden lapsen sairaalahoito ei vähennä muiden lasten tarpeita kotona. Lapsen sairaalahoito hankaloittaa vaativaa arkea entisestään eikä suinkaan vähennä omaishoitajan työmäärää. Päinvastoin. Tämä seikka tulisi huomioida jokaisessa kunnassa ennenkuin omaishoidontukea sairaalahoidon ajaksi keskeytetään.
Näytä tämä julkaisu Instagramissa.
Henkilön Heidi Forsell (@uudenelamanselviytymisblogi) jakama julkaisu Tammi 2, 2019 kello 4.54 PST
Eniten kuusihenkisen perheen arkea hankaloitti ehkä infektiokuplassa eläminen. Jokainen kauppareissu ja isomman lapsen kimppaharrastuskyyti piti suunnitella, koska vauvaa ei voinut ottaa mukaan mihinkään ihmisten keskelle. Ties kuinka monta kertaa mä juoksin Prisman päästä päähän puoli kymmeneltä illalla, koska se oli ainoa hetki päästä kauppaan ilman vauvaa. Infektiokuplassa eläminen rajoitti sosiaalista elämää niin paljon, että ei sellaista ollut.
Tytön vointia seurattiin kotona 24/7. Seurattiin ihon väriä, lämpöä, hengitystä, jaksamista ja jaksamattomuutta. Jossain vaiheessa saatiin kotiin saturaatiomittari, ja saturaatioita tuijotettiin alkuun silloin tällöin, lopulta monta kertaa päivässä. Sairaalaan oltiin puhelinyhteydessä milloin mistäkin syystä. Pelkästään Kelan papereiden täyttäminen työllistää yhden ihmisen melko pitkäksi aikaa.
Piti siis muistaa vauvan terveyden kannalta tärkeitä asioita, vaikka oikeasti olin niin väsynyt, että usein unohdin, mihin jätin auton Prisman parkkipaikalla.
Ja sitten oli vielä se kampurajalan hoito. Vaikka yksi kieroon kasvanut jalka olikin pieni murhe meidän kieroutuneella mittapuulla, niin hiton työllistävä se pikkuriikkinen kippurakinttu oli. Me ravattiin viikoittain Helsingissä, kun jalkaa kipsattiin ja tankokenkähoitoon siirtyminenkin mentiin sellaisten mutkien kautta, ettei paremmasta väliä. Kaikenlaisten kenkäkokeilujen jälkeen löytyi meidän tytön jalkaan sopiva mono, ja tilanne tasaantui. Kenkien kanssa säätämiseen liittyy kuitenkin älytön määrä vaatteiden ja vaunujen ja turvaistuinten kanssa säätämistä, sillä kengät asetti yllättävän paljon vaatimuksia arjen sujuvuudelle.
Näytä tämä julkaisu Instagramissa.
Henkilön Heidi Forsell (@uudenelamanselviytymisblogi) jakama julkaisu Marras 21, 2018 kello 2.32 PST
Raskaalta tuntui se, kun piti jatkuvasti itse olla kartalla kaikesta. Koko ajan oli joku, jolle piti selvittää vauvan tilannetta yksityiskohtineen. Oli hirveä määrä muistettavaa! Mistä raajasta lapselta voi mitata verenpaineen, ja millä puolella se aortankaari nyt olikaan ja mitä sen saturaation pitäisi olla, ja mitä lääkkeitä meni, ja monelta lapsi oli edellisen kerran saanut mitäkin. Piti muistaa ottaa omat lääkkeet aina sairaalaan, kun sairaalasta ei aina saanut yhtä tiettyä lääkeittä, ja infektiossa piti muistuttaa lääkäreitä oikeanlaisten lääkkeiden aloituksesta, jos ei sattunut kardiologia sairaalareissulla tapaamaan. Piti siis muistaa vauvan terveyden kannalta äärimmäisen tärkeitä asioita, vaikka oikeasti olin niin väsynyt, että usein unohdin, mihin jätin auton Prisman parkkipaikalla.
Vaikean raskauden vuoksi minua oli muutaman kuukauden aikana hoitanut hirveä määrä ihmisiä, ja Hömpylän syntymän jälkeen Hömpylää oli hoitanut vähintään sama määrä terveydenhuollon henkilökuntaa. Laskettiin puolisoni kanssa, että muutaman kuukauden aikana meidän elämään oli pölähtänyt yli 250 ihmistä. Ja tuossa oli vain ne ihmiset, jotka me pystyttiin muistamaan ja kirjaamaan ylös. Siitä voi laskea näinkin huonolla matikkapäällä, että aika monta kertaa on pitänyt selvittää meidän tilannetta jollekin. Lopetin laskemisen 300 kohdalla enkä uskalla enää edes ajatella kuinka isoksi tuo määrä on kasvanut ensimmäisten kuukausien jälkeen.
Arki on tasaantunut, mutta silti olen väsyneempi kuin koskaan. Tytön vointi on viimeisimmän leikkauksen jälkeen parantunut ihan merkittävästi. Mä mielelläni luovun omaishoidontuestani, kun sille ei enää ole tarvetta. Tiedän, ettei meidän vaikeudet pääty tähän, ja omaishoidontuki saattaa tulla ajankohtaiseksi vielä myöhemmin, mutta nyt on ihanaa jatkaa puhtaasti äitinä oloa omaishoitajan sijaan. On nimittäin aika raju hetki tajuta olevansa pienen vauvan omaishoitaja, kun ei se vauva-arki olekaan ihan sitä mitä vaaleanpunaisessa vauvakuplassaan ajatteli.
Miten voitaisiin huolehtia siitä, että omaishoitaja pääsee takaisin jaloilleen, kun tuo raskas ajanjakso päättyy, ja omalle jaksamiselle on taas tilaa? Moni omaishoitaja elää jaksamisensa äärirajoilla, ja väsyy vasta sitten, kun omaishoito päättyy.
Haluan kuitenkin heittää ilmoille ajatuksen, että miten omaishoitajista huolehditaan sitten, kun hoidettavan kriteerit eivät enää täytyy. Valitettavan monella omaishoidontuki päättyy sitten, kun hoidettava menehtyy tai päätyy asumaan jonkinlaiseen asumisyksikköön. Minä olen onnellisessa asemassa, että omaishoidontuki päättyy sen vuoksi, että lapseni vointi on niin merkittävästi parantunut. Siitäkin huolimatta, että vointi on nyt parempi, niin en voi jättää huomioimatta sitä tosiasiaa, että omaishoito on jättänyt minuun pysyvän jäljen. Se on jättänyt jäljen mieleen ja kehoon. Väsymystä ei voi sanoin kuvailla, sillä joinain päivinä väsyttää niin paljon, että jo pelkkään puhumiseen on todella keskityttävä.
Arjen tasaantuminen on mahdollistanut vaikean kriisin ja lapsen vaikean sairauden läpikäymistä, koska aikaisemmin sille ei akuutin kriisin vuoksi ole ollut tilaa. Ensimmäistä kertaa minulla on henkisesti voimia käsitellä tapahtumia, kun tähän asti on vain ollut pakko selvitä. Se on raskasta. Miten siis voitaisiin vastata omaishoitajien tuen tarpeeseen myös sitten, kun omaishoito syystä tai toisesta päättyy. Takana on aina rankka rupeama, joka jättää jäljen ja, josta ei hetkessä toivu. Ei välttämättä koskaan. Siitä jäljestä puhumattakaan, kun hoidettava menehtyy tai siitä kriisistä, kun hoidettava muuttaa asumaan johonkin muualle. Miten voitaisiin huolehtia siitä, että omaishoitaja pääsee takaisin jaloilleen, kun tuo raskas ajanjakso päättyy, ja omalle jaksamiselle on taas tilaa? Moni omaishoitaja elää jaksamisensa äärirajoilla, ja väsyy vasta sitten, kun omaishoito päättyy.
“Jaksaa jaksaa jaksaa jaksaa jaksaa jaksaa”
– Antti Tuisku, Mä hiihdän
LUE MYÖS
Mieli toipuu ja minä hiljalleen sen mukana
Olen kiitollinen, että lapseni on hengissä – Saanko enää vallittaa ja hermostua mistään?