Lapseni kehitysvamma on yhtäaikaa sekä elämäni suurin suru, että mahtavin matka – Annen tarina

“Kuuntelee Mua tähtitaivas täällä kuuntelee Kun huudan ääneen, miksi pois ei mee Kurja polte pohjaton”

– Lauri Tähkä, Polte

LAURI TÄHKÄ: POLTE

Tein positiivisen raskaustestin. Vauva oli toivottu meidän parisuhdetta ja uusperhettä täydentämään. Alusta asti mun onnea raskaudesta ja tulevasta vauvasta varjosti pelko. Olin tehnyt vuosia töitä lasten parissa, ja saanut huomata, että aina ei synny pelkästään terveitä lapsia. Oikeastaan mulla oli sellainen ajatus, ettei terveitä lapsia synnykään. Järjellä tiesin, että tottakai syntyy, mutta se ei mua rauhoittanut.

Ahdistusta lisäsi myös se, kun saimme tietää odottavamme poikavauvaa. En osannut sanoa tai selittää, miksi se ahdisti mua niin suuresti. Sillä ei pitänyt olla mitään väliä kumpaa sukupuolta vauva on.

Puhuin ajatuksestani ja pelosta neuvolassa, mutta siellä terveydenhoitaja kuittasi asian toteamalla, että ei hätää, vauvaa syntyy taatusti terveenä. Olihan ultrassa ja neuvolakäynneillä aina kaikki hyvin. Yhden kerran kätilö kysyi ultraa tehdessään että, onko kukaan sanonut, että vauva on vähän “hoikkis”. Ensinnäkin toi sana kuulosti vähän huonolta tavalta ilmaista, että vauva on vähän pienikokoinen. Toisekseen, ei. Ei kukaan ollut aikaisemmin sanonut. Kysyin pitäiskö huolestua, johon kätilö vastasi, että ei, jos ei aiemminkaan kukaan ollut mitään asiasta sanonut.

Mulla oli koko ajan tunne, ettei kaikki ole hyvin eikä pelkästään tuon toteamuksen myötä. Ahdistusta lisäsi myös se, kun saimme tietää odottavamme poikavauvaa. En osannut sanoa tai selittää, miksi se ahdisti mua niin suuresti. Sillä ei pitänyt olla mitään väliä kumpaa sukupuolta vauva on.

Töissä joku kysyi, aionko olla pitkään kotona äitiysloman jälkeen. En osannut vastata mitään. Muistan edelleen vahvasti, miten ajatuksissani näin äitiysloman jälkeisen ajan mustana aukkona. Ajattelin jo silloin, ettei tunteeni johtunut pelkästään siitä, että vauvan syntymä itsessään on elämänmuutos. Tunsin, että se musta aukko johtui jostain aivan muusta. Jostain vielä toistaiseksi tuntemattomasta asiasta.

Laskettua aikaa edeltävänä päivänä alkoi tihkua vihreää lapsivettä. En yllättynyt. Tämäkin vahvisti mun tunnetta siitä, ettei kaikki ole hyvin. Seuraavana yönä synnytys käynnistettiin, ja lopulta kiireellisellä sektiolla syntyi tuo rakas ja ainutlaatuinen poikamme. Se rakkauden määrä, jota heti tunsin häntä kohtaan, oli mullistavaa.

Se tunne ja pelko, mikä mulla oli raskauden alusta asti ollut, kävi nyt toteen. Teki mieli huutaa isoon ääneen kaikille, että mähän sanoin! Mä tiesin! Mua ei pelottanut vauvan erityisyys niin paljon kuin se, että mun vahva intuitio kävi nyt toteen.

Hetken aikaa luulin, että kaikki pelkoni olivat olleet turhia, ja tässä olisi nyt tosiaan terve poikavauva. Saman päivän aikana lääkäri tutki vauvaa tarkemmin, ja totesi tämän olevan hiukan persoonallisen näköinen. Oli myös muita piirteitä, mistä lääkäri päätteli, että vauva on ehkä hiukan erityinen. Silloin se tapahtui. Se tunne ja pelko, mikä mulla oli raskauden alusta asti ollut, kävi nyt toteen. Teki mieli huutaa isoon ääneen kaikille, että mähän sanoin! Mä tiesin! Mua ei pelottanut vauvan erityisyys niin paljon kuin se, että mun vahva intuitio kävi nyt toteen.

Kuusi päivää myöhemmin pääsimme sairaalasta kotiin. Jäimme odottelemaan kromosomitutkimusten ja muiden tutkimusten vastauksia. Ne tulivat ja olivat normaalit. Arki pääsi alkamaan kotona, ja jäätiin seurantalinjalle kehityksen suhteen. Vauva sai nimekseen Oliver.

Viikkoja kului, mutta tiesin, että Oliver on erilainen. Rintakehä oli persoonallisen mallinen, ja poika nauroi valkoiselle tyhjälle seinälle. Silti sitä ajatteli, että jospa se vielä tästä. Siinä kohtaa ehkä halusin sulkea silmäni koko asialta hetkellisesti. Levätä. Nauttia vauvasta.

Saatiin lähete lasten neurologian poliklinikalle. Mielessäni näin lähetteen porttina helvettiin, mutta samalla helpotuksena. Nyt muutkin näkisivät vauvamme erityisyyden ja saisimme apua.

Vauvan ollessa viiden kuukauden ikäinen, sanoin neuvolassa, ettei vauva tartu leluihin eikä oikein välitä leluista muutenkaan. Terveydenhoitajan mielestä sekin oli ok ihan kuten kaikki muukin jo raskausaikana. Uskoni häneen ropisi viimeistään tuon käynnin myötä.

Puoli vuotiaana Oliver sai ensimmäisen epilepsiakohtauksen. Seuraavan viikkoa myöhemmin. Sillon aloitettiin lääkitys ja vauvaa alettiin tutkimaan kunnolla tarkemmin. Lääkäri totesi kehitysviiveen. Saatiin lähete lasten neurologian poliklinikalle. Mielessäni näin lähetteen porttina helvettiin, mutta samalla helpotuksena. Nyt muutkin näkisivät vauvamme erityisyyden ja saisimme apua.

Tutkimukset käynnistyivät laajemmin, ja Oliver aloitti fysioterapian. Meille osui maailman ihanin fysioterapeutti, joka on kulkenut vierellä ja tsempannut poikamme matkaa jo seitsemän vuotta. Oliver oli 3 vuotias, kun hänen diagnoosinsa lopulta löytyi. ATRX oireyhtymä. Erittäin harvinainen. Suomessa tiedän olevan vain kaksi muuta poikaa. Maailmalla enemmän, mutta silti harvinaisesti. Kyseisessä oireyhtymässä tytöt voivat olla oireyhtymän kantajia, mutta vain pojat sairastuvat. Kun kuulin tämän, tajusin vihdoin, miksi olin raskausaikana niin ahdistunut siitä tiedosta, että odotan poikaa. Vaikka en asiasta silloin tiennyt mitään, joku äidinvaisto tai muu minussa tämän tiesi.

Tällä hetkellä Oliver on 7 vuotias. Kehitykseltään hän on noin vuoden vanhan tasolla. Poikamme ei puhu, mutta nykyään sanon, että kävelee. 10 huteraa askelta on ennätys! Oliver ymmärtää puhetta jonkinverran, mutta viihtyy pääsääntöisesti omassa maailmassaan. Luonteeltaan hän on todella iloinen, ja huumoria löytyy.

Lapsi on äärettömän rakas ja raskas. Plussan puolelle jäämme silti kirkkaasti. Päivääkään en vaihtaisi pois. Olen sanonut, että lapseni kehitysvamma on yhtäaikaa sekä elämäni suurin suru, että mahtavin matka. Olen oppinut lapseni erityisyyden myötä tästä elämästä enemmän kuin ikinä. Arvomaailma on hyvin toisenlainen kuin aiemmin. Ihan pienistä asioista en hätkähdä. Aika paljon saa tapahtua ennen sitä.

Ja se rakkaus. Rakkaus! Se on jotain järjettömän suurta erityistä lasta kohtaan. Toki myös muitakin lapsia kohtaan, mutta erityisellä on aina erityinen paikka vanhemman sydämessä. Ei sitä voi kieltää. Siihen sydämeen mahtuu myös erilaista huolta, kuin terveestä lapsesta.

Lapseni kehitysvamma on yhtäaikaa sekä elämäni suurin suru, että mahtavin matka.

Meille syntyi myös terve tyttö vajaa pari vuotta Oliverin syntymän jälkeen. Hänen raskausaika meni hyvin, enkä pelännyt yhtään. Tunsin että saamme terveen tytön. Kolmatta lasta meille ei tule. Nämä kaksi ovat tehneet meidän perheestä täyden. Ja kun mietinkin kolmatta, mulle tulee huono fiilis eikä se tietäisi hyvää.

Kiitos Annelle oman tarinan jakamisesta. Aina lapsen erityisyys ei käy ilmi raskausaikana. Ei, vaikka äidillä olisi tunne, ettei kaikki ole kunnossa. Ihmeellinen on tuo äidinvaisto joskus. Ihmeellistä on myös se, että elämän suurimmista suruista ja kriiseistä voi seurata myös paljon hyvää, jos antaa sille antaa luvan, ja päättää nähdä elämässä hyvää vaikeuksista huolimatta. Se jos mikä on äärimmäisen arvokasta.

Kaikkea parasta Oliverin elämään. Toivon, että sun elämääsi osuu lisää sun fysioterapeutin kaltaisia ihmisiä, jotka näkee erityisyytesi taakse, ja sen millainen juuri sinä olet. Toivon, että erilaiset ihmiset löytää ajan mittaan keinoja päästä sun ihmeelliseen maailmaan, ja toivon, että saat elää itsesi näköistä elämää.

“Silmissäs on hetken verran Polte tuo, sen tunsin kerran Josta jään vieläkö sen nään Uskonko ja uskallanko Tahdonko ja tarkoitanko Näänkö sen muuta toivo en”

– Lauri Tähkä, Polte

Lue myös muita tarinoita erityisen vauvan odotuksesta

Teijan tarina – Ertiyisen vauvan odotus päättyy raskauden keskeytykseen

Meri-Jennikan tarina erityisen vauvan odotuksesta – Ertiyisen kaksoset

Älä pelkää äiti – Merjan tarina erityisen vauvan odotuksesta

#erityisenvauvanodotus #LauriTähkä #epilepsia #erityinenvanhemmuus #Raskaus #atrx #kehitysvamma #artxsyndrome #erityislapsi