“Keuhkovaltimoa ei nähdä” – Rakenneultra ja kamala ensitieto

“Oon maannu lattiallla,

miettiny miten täällä selvitään.

Oon huutanu keuhkot pihalle,

on tuntunut ettei pysty hengittää.

Mut oon täällä vielä,

en anna pelon mua koskettaa”

– Cheek , Niille joil on paha olla

CHEEK : NIILLE JOIL ON PAHA OLLA

Me saatiin musertavia uutisia 31.10.2017. Me kuultiin ensimmäistä kertaa se, mitä kukaan vanhempi ei ikinä haluaisi kuulla. Hyvin annettu ensitieto voi kantaa tosi pitkälle. Huonosti annetun ensitiedon jäljet kantaa vielä pidemmälle. Ne jäljet ei nimittäin häviä koskaan. Mä en unohda sitä päivää ikinä, kun me saatiin ensimmäistä kertaa kuulla, että meidän vauvalla ei ole kaikki hyvin.

Ultratessa lääkäri kuitenkin totesi, että mistään graavista ongelmasta ei ole kyse. Näillä tiedoilla me sitten lähdettiin Tampereelle. Ja sillä tiedolla, että meille on tulossa tyttö. Mun mahassa möllötteli pieni tyttö. Lääkäri oli kyllä niin väärässä sen suhteen, ettei kyse olisi mistään graavista ongelmasta. Se, että vauvalta puuttuu keuhkovaltimo, ON aika graavi ongelma!

Me saatiin lokakuussa 2017 rakenneultran jälkeen lähete TAYS:iin, koska rakenneultrasta ei silloin näkynyt kaikkea mitä piti. Kätilö ei saanut ultratessaan kolmen suonen kuvaa näkyviin. Muistan kuinka kätilö vakuutteli meille monta kertaa, että kyllä ne suonet siellä on. Että ymmärtäisin kyllä, miksi kuvan saaminen on niin vaikeaa heti, kun näkisin sen kuvan. En koskaan nähnyt. En koskaan ymmärtänyt. Lääkäri yritti toisena päivänä saada samaa kuvaa, mutta ei saanut. Ultratessa lääkäri kuitenkin totesi, että mistään graavista ongelmasta ei ole kyse. Näillä tiedoilla me sitten lähdettiin Tampereelle. Ja sillä tiedolla, että meille on tulossa tyttö. Mun mahassa möllötteli pieni tyttö. Lääkäri oli kyllä niin väärässä sen suhteen, ettei kyse olisi mistään graavista ongelmasta. Se, että vauvalta puuttuu keuhkovaltimo, ON aika graavi ongelma!

Musertavien uutisten päivä TAYS:ssa alkoi jo aikaisin aamulla, sillä olin lupautunut tärkeän ystäväni tueksi. Ystävälläni oli edellisellä viikolla todettu lymfooma, ja syöpähoidot alkaisivat tänään. Ei oltu nähty pitkään aikaan, ja nyt sitten TAYS:ssa molemmat. Ei tainnut olla sattumaa nyt, kun myöhemmin ajattelee. Saatoin ystäväni syöpähoitoihin, ja jatkoin mieheni kanssa matkaa äitiyspolille.

Odotushuoneessa ahdistus alkoi tuntua kurkussa asti. Tutkimushuoneen oven yläpuolella oli pieni ikkuna, ja huoneessa oli välillä pimeää. Pimeässähän noita ultraäänitutkimuksia tietysti tehdään, koska näkyvyys on parempi. Tiesin meidän vuoromme tulleen, kun valot huoneessa jälleen sammui. Heti perään meidät kutsuttiin sisään.

Huoneessa oli meidän lisäksi neljä muuta ihmistä. En oikeastaan tiedä keitä he olivat. Kukaan ei esitellyt itseään. Kaksi heistä alkoivat tutkia meidän pientä rakkautta. Mun mies yritti näyttää reippaalta, että mä en huolestuisi enempää. Mä itse teen ihan samaa silloin, kun en halua huolestuttaa muita. Olen reipas. Huoli näkyi reippaudesta huolimatta kilometrien päähän.

Kukaan ei puhunut tutkimuksen aikana meille oikeastaan mitään, mutta lääkärit puhuivat keskenään ihan kuin meitä ei olisi olemassakaan. Lopulta yksi lääkäreistä kertoi meille, että tilanne näyttäisi siltä, että meidän vauvalla sydämen kaksi isoa suonta ovat vaihtaneet ehkä paikkaa. Hän kuitenkin sanoi, että tällaiset toimenpiteet on hoidettavissa, ja ilmeisen hyvällä menestyksellä. Siinä vaiheessa ahdisti jo tosi kovaa, mutta en tajunnut, että tuokin uutinen olisi ollut hyvä uutinen verrattuna siihen, mitä oli tulossa. Tilanne, kun ei lopulta ollut edes niin hyvä.

Mä en enää halunnut katsoa koko monitoria, koska pelkäsin kiintyväni lisää häneen, joka monitorissa näkyi. Siispä käänsin pääni pois. Pelotti liikaa. Siinä kohtaa mä varmaan ensimmäisen kerran tajusin, että tämä kaikki ei välttämättä päättyisi hyvin.

Kardiologi kutsuttiin paikalle, ja hetkeä myöhemmin vielä toinenkin. Siinä nuo kaikki ihmiset sitten meidän vauvaa monitorissa katselivat. Mä en enää halunnut katsoa koko monitoria, koska pelkäsin kiintyväni lisää häneen, joka monitorissa näkyi. Siispä käänsin pääni pois. Pelotti liikaa. Siinä kohtaa mä varmaan ensimmäisen kerran tajusin, että tämä kaikki ei välttämättä päättyisi hyvin. Toinen kardiologeista näytti hymyilevältä ja innostuneelta koko tutkimuksen ajan, mikä oli todella hämmentävää. Miten kukaan voi hymyillä sellaisessa tilanteessa, mihin meidät oli laitettu? Vai oliko meidän tilanne ammatillisesti jotenkin innostava?

Kiinnitin huomiota lääkäreiden yksittäisiin sanoihin, joita ajattelin ymmärtäväni. He käyttivät puheissaan paljon konditionaaleja. Yksi lääkäri totesi vauvan olevan omituisessa asennossa, ja ne sanat kummitteli mun mielessä vielä pitkään raskauden edetessä. Mietin, että oliko vauva jotenkin “vaikeavammaisella” tavalla omituisessa asennossa. Että oliko se sellaisessa asennossa, missä sikiön ei normaalisti kuulu olla. Suurinta osaa lääkäreiden puheista en ymmärtänyt. En edes myöhemmin, vaikka asioita koitettiin meille selittää.

Tutkimukseni aikana lääkärit vastailivat puhelimiin. Ovat epäilemättä tärkeää väkeä, mutta mä pelkäsin kuollakseni, että heidän keskittyminen ei riittäisi mulle tärkeimmän asian tutkimiseen. Tutkimuksen lopputulema oli se, että meidän vauvan sydämessä on jotakin pahasti vialla. Sydänvian lisäksi hänellä on kampurajalka, mikä lääkärin mukaan viittaisi myös sydämen lisäksi toisenlaisiin ongelmiin. Kaksi rakennepoikkeavuutta sikiöllä ei näytä hyvältä. Puhuttiin poikkeavista kromosomeista ja Catch 22:sta. Kaikki oli minulle jollakin tavalla työni puolesta tuttua, mutta nyt en tajunnut niistä yhtään mitään. Minulle ei vielä tänä päivänäkään tule mieleen yhtään asiakasta, jolla olisi todettu Catch 22, vaikka tiedän että minulla on heitä asiakkaina ollut. Minulla on ollut asiakkaina myös sydänlapsia perheineen, mutta en silloin saanut yhtäkään heistä mieleeni. Jännästi on ihmisen aivot rakennettu suojaamaan silloin, kun kovalevy menee yhtäkkiä tukkoon. Kiitos aivot.

Meille suositeltiin lapsivesipunktiota. Aikaisemmin olimme molemmat sitä mieltä, ettei me punktiota haluta. Emme osanneet kuvitella sellaista tilannetta, että pystyisimme tekemään mitään ratkaisuja, vaikka tuloksista jotain kävisikin ilmi. Lisäksi lapsivesipunktioon liittyisi keskenmenon riski eikä todennäköisyydet ole olleet puolellamme missään vaiheessa raskautta. Lisäksi pelkäsin, että voisiko minulla aikaisemmin todettu hematooma kohdun ja sikiökalvon välissä lisätä osaltaan keskenmenon riskiä. Meille kerrottiin, että vauvan tilanne itsessään lisää keskenmenon riskiä. Niin vakava se oli. Lisäksi meidän pitäisi heti päättää, että halutaanko mennä Helsinkiin sikiökardiologille lisätutkimuksiin. Seuraavalla viikolla tulisi täyteen 24 raskausviikkoa, mikä osaltaan aiheuttaa kiireen päätösten osalta, sillä sen jälkeen raskautta ei enää voisi keskeyttää, jos päätyisimme raskaudenkeskeytykseen. Mä pyysin saada mennä vessaan. Itkin hysteerisesti, ja yritin hengittää. Näin ei voi tapahtua.

Lääkäri kysyi meiltä, että haluttaisiinko olla hetki kahdestaan. Me haluttiin. Kätilö tosin antoi hyvin selvästi ymmärtää, että tutkimukseni on vienyt aikaa enemmän kuin siihen oli varattu, ja muut potilaat odottivat. Hän kertoi, että seuraavaa potilasta oli juuri pyydetty menemään tauolle, kun he ovat joutuneet odottamaan vuoroaan. Lääkäri kuitenkin napakasti totesi kätilölle, että meidän pitää saada hetki aikaa kahdestaan. Kätilön kommentti on harmittanut pitkään tapahtuneen jälkeen, enkä mä enää ikinä voinut suhtautua kyseiseen kätilöön neutraalisti.

Käveltiin ultrahuoneesta odotustilaan, joka oli täynnä isomahaisia äitejä ja heidän vieressään olevia isejä. Mä hautasin kasvoni mun takkiin, ja yritin olla hajoamatta. En halunnut aiheuttaa kenellekään odotustilassa huolta, jos heilläkin vaikka sellainen jo tullessa oli. Mentiin syrjemmälle istumaan eikä yhtään tiedetty,mitä meidän pitäisi tehdä.

Palasimme hetken päästä takaisin huoneeseen. Kerrottiin, että me halutaan lapsivesitutkimus ja Helsinkiin lisätutkimuksiin. Lääkäri soitti jonnekin, ja sanoi puhelimeen vain, että ”nopea vaihtoehto”. Mitähän sekin tarkoitti. Mikä olisi ollut vähemmän nopea vaihtoehto?

Kätilö kertoi lapsivesipunktiosta, ja alkoi valmistella minua siihen. Makasin jälleen tutkimuspöydällä. Tutkimuksen ajan mä tuijotin kattoon, jossa oli jotakin, mikä näytti ihan Trivial Pursuitin pelinappulalta. Sellaiselta pyöreältä pelinappulalta, mihin kerätään niitä eri värisiä pylpyröitä. Yritin siinä maatessani miettiä, että kuinka monta lokeroa siinä oikeassa pelinappulassa on eri värisille pylpyröille, mutta en saanut päähäni kuin oranssin ja pinkin pylpyrän. Tuossa katon ”nappulassa” lokeroita oli kahdeksan, ja yhdestä lokerosta puuttui pala, pylpyrä. Yritin käskeä itseäni katsomaan johonkin muualle, koska ajattelin, että en enää ikinä voisi pelata Trivial Pursuitia ilman, että muistaisin tämän toimenpiteen, ja koko kauheuden, mitä meille juuri oli tapahtunut. Pirtu vatsan päällä tuntui viileältä, ja sitä valui pitkin vatsaa ja kylkiä. Tunsin pienen piston, ja lääkäri pahoitteli, ettei kertonut etukäteen milloin pistää. Se oli hyvä, ettei kertonut. Ajatus siitä, että vatsan läpi tungetaan niin pitkä neula inhotti, mutta toimenpide sujui kuitenkin yllättävän kivuttomasti. Jälkikäteen ajateltuna koko kroppa oli varmaan jonkinlaisessa shokkitilassa. En tuntenut edes painetta vatsassa, josta kätilö kertoi. En tiedä olisiko pitänyt tuntea. En jaksanut kysyä. Lääkärin puhelin soi taas jossain vaiheessa.

Lapsivesinäytteet oli kätilön pöydällä, ja mä tuijotin vaan niitä. Ne olivat ihan tumman punaisia. Kuin tummaa verta. Kätilö kertoi, että normaalisti lapsivesi on kirkasta, mutta mun lapsivesi näytti ihan tummalta vereltä.

Punktion jälkeen me istuttiin vielä pöydän ääreen keskustelemaan tilanteesta. Lääkäri yritti jotakin kertoa, mutta mä en enää ymmärtänyt yhtään mitään. Sydämestä ei löydetty ollenkaan keuhkovaltimoa, ja jossain väliseinässä oli kai joku iso reikäkin. Ja jokin siellä sydämessä oli kai jotenkin kookas. En edes muista mikä. Lapsivesinäytteet oli kätilön pöydällä, ja mä tuijotin vaan niitä. Ne olivat ihan tumman punaisia. Kuin tummaa verta. Kätilö kertoi, että normaalisti lapsivesi on kirkasta, mutta mun lapsivesi näytti ihan tummalta vereltä. Kätilö sanoi, että väri saattaa johtua aikaisemmin todetusta hematoomasta, mutta minusta tuntui, että kyse oli jostakin muusta.

Välillä lääkäri vastasi puhelimeen, ja välillä hän puhui meille. Se oli minusta epäasiallista olosuhteet huomioiden. Minusta hänen olisi pitänyt hetkeksi keskittyä meihin, sillä hän antoi meille juuri sellaisia uutisia, jotka vaikuttavat meidän koko perheen loppuelämään tehdään me mitä tahansa. Lääkäri kehotti meitä pohtimaan vauvan elämänlaatua, ja vastasi pian taas puhelimeen. Kätilö yritti myös osaltaan puhua, mutta minusta tuntui, että häntä ei oikeasti kiinnostanut meidän asiat yhtään, koska oli aikaisemmin kommentoinut tökerösti sitä muiden potilaiden odottamista.

Lääkäri kehotti meitä pohtimaan vauvan elämänlaatua, ja vastasi pian taas puhelimeen.

Ja sitten me vaan lähdettiin kotiin. Lääkäri kirjoitti post it- lapulle nimensä ja puhelinnumeronsa. Kehotti olemaan yhteydessä, jos tulee jotain kysyttävää. Kehotti myös kirjoittamaan ylös kaikki kysymykset, mitä meille tulee mieleen. Neuvo tuntui hassulta, mutta järkevältä enkä mä tajunnut kuinka nopeasti ne asiat oikeasti vaan katoaa päästä, kun on näin paljon ajateltavaa. Helsingistä Lastenklinikalta oli jo yritetty soittaa kävellessämme sairaalan käytävällä. Soitin takaisin, ja saatiin sikiökardiologin aika jo saman viikon perjantaille. Tai siinä vaiheessa tuntui, että aika saatiin nopeasti, mutta en mä tajunnut kuinka pitkiä jokainen päivä, ja tunti, ja minuutti, ja sekunti oli ennen sitä.

Illalla me jouduttiin kertomaan lapsille, että on mahdollista, ettei sitä pikkusiskoa koskaan tulekaan. Ei sellaista pitäisi joutua kertomaan lapsille, jotka malttamattomina odottavat pikkusiskoa.

Illalla mä otin hyvällä omallatunnolla Panadolia päänsärkyyn. Siihen asti välttelin särkylääkkeiden ottamista. Se tuntui nyt ihan hullulta. Myös vitamiinipurkki keittiönpöydällä tuntui ihan naurettavalta. Mä olin syönyt vitamiineja, ja tehnyt kaikki “oikein”, ja silti mä sain tällaisia uutisia.

Illalla me jouduttiin kertomaan lapsille, että on mahdollista, ettei sitä pikkusiskoa koskaan tulekaan. Ei sellaista pitäisi joutua kertomaan lapsille, jotka malttamattomina odottavat pikkusiskoa. Täysin kohtuuton uutinen kaikille.

Mä en saa henkeä. Mä en pysty hengittämään.

“Tää menee niille joil on paha olla,

kun elämä lyö sata-nolla”

– Cheek, Niille joil on paha olla

Seuraa meitä myös Instagramissa!

Uuden elämän selviytymisblogin Facebookiin pääset tästä!

#Cheek #erityisenvauvanodotus #ensitieto #lapsivesipunktio #rakenneultra #Raskaus #rakennepoikkeavuus