Kehitysvammaisen lapsen syntymä ei ole maailmanloppu, vaan uuden erilaisen maailman alku – Hel
“Sä silti multa katoat Ja joskus maahan vajoat Kun kuitenkin aina on elämä laina”
– Erin, On elämä laina
ERIN: ON ELÄMÄ LAINA
Aloin odottaa erityistämme vuonna 2014. “Jäimme kiinni” ensimmäisen kerran niskapoimu ultrassa, jossa vauvalla todettiin himpun verran yli normaalin niskaturvotusta.Tehtiin lapsivesipunktio, jossa kuitenkin todettiin normaali kromosomisto.
Olin jo muutaman viikon ajan tuntenut vauvan liikkeet, ja nyt meille kerrottiin, että hän olisi niin sairas, että mahdollisuuksia kohdun ulkopuoliseen elämään ei juurikaan ollut
Rakenneultrassa viikolla 22 selvisi, että pikkukaverilla oli vasemmassa munuaisaltaassa jonkun verran hydronefroosia eli laajentumaa. Hän oli myös turvoksissa kauttaaltaan. Saimme lähetteen TAYS:iin, jossa selvittelyä jatkettaisiin tarkemmin. Meidät sinne lähettänyt lääkäri oli toki vahvasti sitä mieltä, että raskaus kannattaisi keskeyttää. Olin silloin jotenkin niin hämmentynyt lääkärin tylystä tuomiosta,etten osannut ajatellakaan muuta vaihtoehtoa. Olin jo muutaman viikon ajan tuntenut vauvan liikkeet, ja nyt meille kerrottiin, että hän olisi niin sairas, että mahdollisuuksia kohdun ulkopuoliseen elämään ei juurikaan ollut.
TAYS:n lääkäri totesi tutkimusten jälkeen, että hän ei pysty meille mitään suoraa vastausta antamaan siihen, mikä turvotuksen vauvalle aiheuttaa. Kirjallisuudesta ei löytynyt ainuttakaan vastaavaa tapausta. Muutkaan asiantuntijat eivät olleet vastaavaan törmänneet. 2,5% mahdollisuudella vauvalla olisi laajoja neurologisia haasteita, mutta hän saattaisi olla myös täysin terve. Hänen mielestään syytä keskeytykseen ei ollut. Sekoitus helpotusta, hämmennystä ja toisaalta myös pelkoa vyöryi ylitseni. Emme saaneet vastauksia, mutta toisaalta saimme toivoa.
Raskautta seurattiin tiiviisti. Joka kuukausi kävimme sekä TAYS:ssa, että lähimmässä keskussairaalassa ultrattavana. Turvotus oli ja pysyi, mutta poika kasvoi ja liikkui hyvin. Muita rakennepoikkeavuuksia ei raskauden aikana havaittu.
Raskausaika oli henkisesti äärimmäisen raskas ja täyttyi lähinnä sairaalakäynneistä. Kaikki “normaalit” vauvatohinat jäivät taka-alalle. En uskaltanut ostaa tai edes ihailla pieniä vaatteita. Menettämisen pelko oli valtava. Valvoin monta yötä itkien ja panikoiden.
Puolisoni saapui jonkun ajan kuluttua pidellen kädessään kuvaa, jossa meidän pieni poikamme makasi letkujen ja piuhojen keskellä taistellen olemassaolostaan.
Vertaistukea ei juurikaan ollut tarjolla, koska vauvalla ei ollut todettu mitään varmaa vielä. Emme oikein sopineet mihinkään vertaistukiryhmään. Tuolloin oli myös todella vähän esim. blogeja, jotka olisivat kertoneet elämästä erityislapsen kanssa. Tämä on selkeästi vuosien saatossa muuttunut. Erityislapsista ja elämästä heidän kanssaan on nykyään ilahduttavan monia kertomuksia ja yhteisöjä.
Synnytys käynnistettiin viikkoa ennen laskettua aikaaTAYS:ssa siltä varalta, että vauva olisi huonokuntoinen syntyessään. Kävimme etukäteen tutustumassa vauvojen teholla. Synnytys oli hankala ja poika kiidätettiin heti syntymän jälkeen teho-osastolle isänsä saattamana. Minä jäin yksin synnytyssaliin. Puolisoni saapui jonkun ajan kuluttua pidellen kädessään kuvaa, jossa meidän pieni poikamme makasi letkujen ja piuhojen keskellä taistellen olemassaolostaan.
Vaikka poikkeavuuksia oli ripakopallinen, meille hän oli alusta asti täydellinen.
Ensimmäiset tunnit olivat kriittisiä. Melko nopeasti poika pääsi eroon hengitystuesta ja viikon sisään jo kevyempään hoitoon. Syntymästä asti oli selvää, että jonkinlainen syndrooma tai oireyhtymä hänellä on. Aivoissa todettiin muutama pieni verenvuoto, ja aivojen rakenne oli ultrassa hieman poikkeava. Verikokeita otettiin laajalti. Myös perinnöllisyyslääkäri kävi hänet tutkimassa jo ensimmäisinä päivinä. Vaikka poikkeavuuksia oli ripakopallinen, meille hän oli alusta asti täydellinen. Olimme onnellisia,että hän oli siinä. Pojan nimelksi tuli Onni.
Ensimmäisten viikkojen aikana tehtiin kaikki mahdolliset kuvantamistutkimukset niin aivojen kuin sydämen osalta. Oli öitä, kun lähdin vauvan kanssa ajamaan yöllä keskussairaalaan ja lastenosastolla vietettiin välillä viikkokin. Sairaalakäyntejä kertyi ensimmäisiin kuukausiin kymmeniä ja taas kymmeneniä. Lohdullista oli se, että meidät alettiin jo tuntea sairaalassa. Hoito ja meidän kohtaaminen oli aina ensiluokkaista.
Vuoden ikäisenä lukuisten tutkimusten jälkeen Onnilla todettiin äärimmäisen harvinainen Baraitser-Winterin oireyhtymä, joka aiheuttaa muun muassa aivojen rakennepoikkeavuuksia, ja sitä myötä laaja-alaista kehityksen viivästymää ja kehitysvammaisuutta. Oman lisän arkeen tuovat monet ruoka-aineallergiat ja vaikeasti atooppinen iho.
Nyt Onni on nelivuotias huumorintajuinen, vilkas ja äärimmäisen rakastettu pienimies. Hän on peitonnut suurimman osan ennusteista, joita hänelle annettiin.
Meidän perhe on onnekas, sillä meillä on ympärillämme paljon välittäviä rakastavia ja avoimia ihmisiä. Tukiverkkomme on vahva. Sellaisen jokainen erityislapsiperhe tarvitsisi.
Elämä erityislapsen kanssa on antanut meille paljon. Pienet edistysaskeleet tuntuvat valtavan suurilta ja niitä juhlitaan pitkään. Onni on opettanut meitä elämään hetkessä ja arvostamaan pieniä arkisia asioita. Onhan arjessa toki myös niitä hetkiä, kun ei löydy voimia harjoitella taas niitä tukiviittomia, sopia jo muutenki täyteen kalenteriin taas yhtä palaveria, tai herätä seitsemännen kerran yöllä ihmettelemään, miksi pikkumies ei taaskaan nuku.
Meidän perhe on onnekas, sillä meillä on ympärillämme paljon välittäviä rakastavia ja avoimia ihmisiä. Tukiverkkomme on vahva. Sellaisen jokainen erityislapsiperhe tarvitsisi. Tiedän, että näin ei kuitenkaan ole ja siksi olen äärimmäisen kiitollinen meidän tukijoukoistamme.
Minulta on monesti kysytty,olisiko raskausaika ollut helpompi,jos tietäisin sen mitä nyt tiedän. Olisi se. Eräs kätilö kerran vastaanotolla totesi meille, että ei kehitysvammaisen lapsen syntymä ole maailmanloppu. Se on uuden erilaisen maailman alku.
Kiitos Helille teidän perheen tarinan jakamisesta. Onni on ainutlaatuinen poika. Harvinaiset vammat ja sairaudet tulisi huomioioda terveydenhuollossa ja kaikissa palveluissa siinä, missä muutkin. Sairauden harvinaisuus tuo ehdottomasti oman lisänsä arkeen, kun tietoa tai vertaistukea ei välttämättä löydy läheltä tai edes samasta maasta. Hoitohenkilöstöllä ei välttämättä ole kokemusta tai tietoa harvinaisesta sairaudesta, mikä lisää vanhempien epätietoisuutta jo muutenkin kaaoottisessa tilanteessa, kun lapsella ei ole kaikki hyvin. Perheen kokonaisvaltainen kohtaaminen nousee jälleen arvoon arvaamattomaan. Hyvää tukiverkostoa ei myöskään voi liian paljon korostaa.
Harvinaiset verkostosta ja Norio-keskuksen sivuilta saat tietoa harvinaisista sairauksista.
“Vaikka sua rakastaisin enemmän Nauraisin pois kaiken ikävän Jos pidät kiinni kovempaa Voin sulle kaiken omistaa”
– Erin, On elämä laina
Lue myös
#kehitysvammainenlapsi #erityisenvauvanodotus #Raskaus #kehitysvamma #BaraitserWinterinoireyhtymä #harvinaiset