Erityinen sisaruus – Isosiskon ajatuksia pikkusiskon vaikeasta sydänviasta
Updated: Mar 8, 2021
“Tervetuloa maailmaan Jonka mä itse rakensin Astu sisään Sulle portin avasin Mä tarinan kerron Vaikka vielä sanoja löydä en Kuuntele tarkkaan niin ymmärrät kaiken”
– Jannika B (orig. Vesa Jokinen)
JANNIKA B: PYYNTÖ
Tämän teksin on kirjoittanut meidän perheen 12-vuotias. Hän oli 8-vuotias, kun me aikuiset jouduttiin raskausaikana kertomaan, että pikkusiskolla ei ole kaikki hyvin. Hän joutui kuulemaan sanat, että on mahdollista, ettei sitä pikkusiskoa koskaan tulekaan. Hän ehti juuri täyttää yhdeksän, kun hänestä tuli isosisko vaikeasti sydänvikaiselle pienelle tytölle. Hän kirjoitti myös vastauksia kysymyksiini, joita häneltä kyselin erityiseen sisaruuteen liittyen. Jos haluat, niin voit muokata kysymyksiä omaan suuhusi sopivaksi, ja keskustella niiden pohjalta omien lastesi kanssa, jos teillä on erityislapsi perheessä. Joskus kirjoittaminen on helpompaa kuin puhuminen, Me ainakin saatiin kotona hyvä keskustelu aikaiseksi, ja olen niin ylpeä, että hän halusi kirjoittaa blogiini. Kiitos rakas Elmikelmi, että halusit avoimesti jakaa ajatuksiasi. Sä olet uskomattoman rohkea. Saan kasvaa viisaiden lasten ympäröimänä.
Sydänsisaruus
Ensimmäiseksi, kun pikkusisko ei ollut vielä syntynyt ja saatiin tietää sydänviasta, oltiin toki surullisia ja tuli kysymyksiä mieleen kuten: Miksi näin tapahtuu? Miksi juuri hänelle? Miten sydänvika edes voi tulla?
Sitä miettiessä pystyi kuitenkin elämään suht normaalisti, vaikka tiedettiin, ettei tulevaisuus varmasti olisi yhtä normaalia. Sen jälkeen, kun pikkusisko syntyi, aikuiset joutuivat olemaan sairaalassa paljon hänen kanssa. Meille tuli sukulaisia vahtimaan, joten vaikka aikuiset olivatkin sairaalassa, pystyi tietämään, että lähellä on joku, joka välittää ja johon voi turvautua.
Kun me lapset päästiin tapaamaan pikkusiskoa ensi kertaa hänessä oli kiinni monta eri letkua, ja nenän alle laitettiin myös joku kumma härpäke. Myöhemmin kun pikkusisko pääsi kotiin saatiin, me lapset ottaa hänet syliin. Yhdessä vaiheessa koko perhe meni Ronald McDonald’s talolle, eikä tarvinnut lastenvahteja hankkia.
Nyt meidän elämä on normaalia! (Ainakin tuntuu siltä) Me kaikki hoidetaan ainakin jonkin verran sitä meidän pirteää sydänvikaista taaperoa. 😊<3
– Isosisko 12v. –
Whatsapppuhelu sairaalasta kotijoukoille
Mikä sua auttoi silloin raskausaikana, kun saitte tietää, ettei pikkusiskolla ole kaikki hyvin?
Läheisten henkilöiden kanssa olo kuten perheen ja parhaiden ystävien.
Mikä auttaisi sellaisina vaikeina päivinä, kun on esim. leikkaus?
Jos nyt yhtäkkiä tulisi leikkaus, niin varmaan sitten auttaisi: musiikki, lukeminen piirtäminen, puhelu parhaalle ystävälle ja varmaan kunnon itku raikastaisi.
Mikä on ollut vaikeinta?
Vaikeinta oli se, kun aikuiset eivät olleet kotona vaan sairaalassa pikkusiskon kanssa.
Muistatko jonkun yksittäisen hetken tai tilanteen, mikä oli ihan kamala?
Muistan. Se oli sellainen hetki ennen kun pikkusisko oli syntynyt, meidän koulussa oli halloweenbileet. Me lapset oltiin valmistautumassa siihen, kun yhtäkkiä aikuiset tulivat kotiin ja Heidin itkusta päätteli hyvin, että jokin oli vialla. Istuttiin aikuisten sängylle ja aikuiset kertoivat, että vauvalla ei oo kaikki ihan hyvin ja, että sillä on sydänvika. Mä olin ihan järkyttynyt ja kyyneleet alkoivat valua poskia pitkin. Siinä sitten itkettiin jonkin aikaa ja sitten lähdettiin sinne koulun bileisiin.
Mikä siinä tilanteessa auttoi tai olisi auttanut eniten?
Siinä auttoi perheen läheisyys ja kunnon itkut.
Mikä on auttanut silloin, kun on tuntunut vaikealta?
No mua on auttanut sellainen mulle tärkeä asiat eli suurin piirtein piirtäminen ja varmaan myös lukeminen.
Mitkä on sun mielestä hyviä keinoja tukea sisaruksia silloin, kun perheessä on erityinen sisarus?
Sillä tavalla, että kyselee että miten voi, mitä ajattelee siitä että perheessä on erityinen sisarus, ja näyttämällä että välittää ja tukee vaikka onkin vähän vaikeaa.
Miten välittämistä ja tukemista voisi näyttää?
Välittämistä ja tukemista voisi näyttää esimerkiksi antamalla huomiota, menemällä viereen, halaamalla toista ja tietty jos lapsi kysyy jotain niin vastaamalla kysymykseen. Kysymyksen ignooraaminen ei käy jos haluaa näyttää oman välittämisen ja tuen.
Mikä on ollut sydänsisaruudessa parasta?
Parasta on ollut huomata se miten pirteä pikkusisko on, ja että kuinka kiinnostunut hän on uusista asioista.
Mitkä on ihanimpia muistoja matkan varrelta?
Ainakin kaikki perheen yhteiset reissut. Ja myös se kun pikkusisko pääsi muuttamaan omaan kotiin.
Onko pikkusiskon sydänvika opettanut sinulle elämästä jotakin?
No onhan se varmaan sen että kelle tahansa voi sattua mitä tahansa ja milloin tahansa. Jopa silloin kun ei ole vielä syntynyt.
Mitä hyvää hyvää sydänvika on tuonut sun ja sun perheen elämään?
No ainakin sen että perhe on lähentynyt ja sen että perhe on tukena melkein joka ikisessä asiassa.
Mitä sellaista aikuiset on tehnyt, mikä on auttanut selviämään vaikeista jutuista?
Tulemalla viereen, ottamalla kainaloon ja kyselemällä mukavia kysymyksiä.
Mitä sä toivoisit, että aikuiset tekisi?
En mä toivo niiden tekevän paljon mitään. Mä oon kiitollinen niistä asioista mitä ne on jo tehnyt meidän lasten hyväksi. (Paitsi jo Power Parkkiin viemistä ei lasketa. :d)
Onko jotain asioita, mitkä tulevaisuudessa mietityttää?
On. Mua mietityttää esim että: Milloinkahan pikkusiskon seuraava leikkaus tulee? Tuleeko joskus joku hoito tai lääke joka parantaisi sydänvian?
Mitä haluaisit sanoa sellaiselle sisarukselle, jolla on erityinen sisko tai veli?
Yritä pysyä rauhallisena, koita pysyä iloisena siskosi tai veljesi vuoksi, jos vanhemmat joutuvat olemaan sairaalassa pysy vahvana! Perheesi vuoksi. Jos mielesi on maassa perheesi tilanteen takia tai muuten vain on kurja olo tee jotain mikä on sinulle tärkeää, mieluisaa, rakasta tekemistä. Itke oikein kunnolla kun itkettää! Suutu kun suututtaa. Naura kun naurattaa.
Mitä haluaisit sanoa vanhemmille, että ne osaisi paremmin tukea perheen kaikkia lapsia?
Vaikka olisi stressaavaa, pysy ystävällisenä ja mukavana lapsille. Jos ärsyttää yritä pysyä rauhallisena lasten luona. Jos lapsi/lapset esittävät jonkun asian mitä hän on tehnyt tai mitä hän/he haluaisivat tehdä ole tsemppaava ja positiivinen. Jos joku lapsi tai useampi lapsi on surullinen tai vihainen mene heidän luokseen ja kysy mikä on. Jos lapsi ei vastaa ilmoita että hän/he ovat tärkeitä sinulle, jos lapsi/lapset taas vastaavat kuuntele tarkasti ja ole siellä heidän luona kunnes hän/he haluavat olla yksin tai tuntevat olonsa paremmaksi.
Siskot
“Nää hetket on niin hauraita Pian ne on vain muistoja Päästä mut lentoon Siivet puhtaina“
– Jannika B (orig. Vesa Jokinen)
KUUNTELE MYÖS:
LUE MYÖS:
Haaste on mahdollisuus ja muutos uusi tilaisuus
Miten selvisin järjissäni raskaudesta, kun tiesin ettö vauvalla ei ole kaikki kunnossa
#erityinensisaruus #sydänvika #Perhe #uusperhe #sisko #sisaruus #yksisadasta #erityislapsi