“Kaunis pieni ihminen

Sä olet ainutlaatuinen

Mitä vastaan tuleekaan

Toista sua ei milloinkaan

– Johanna Kurkela, Ainutlaatuinen

Jouduin ensimmäistä kertaa mielensäpahoittajan someryöpyn kohteeksi sosiaalisessa mediassa. Kielenkäytön puolesta asiattoman kritiikin kohteeksi joutui Facebookiin perustamani Erityisen vauvan odotus – ryhmä. Kiitän kuitenkin palautteesta.

Erityisen vauvan odotus ryhmä on siis tarkoitettu vertaistueksi niille vanhemmille jotka saavat raskauden aikana tietää odottavansa erityislasta. Perustin ryhmän itse silloin, kun sain tietää odottavani vaikeasti sydänvikaista lasta eikä elämän edellytyksistä kohdusta maailmalle ollut minkäänlaisia takeita. Ei ole vieläkään, vaikka vauva onkin jo sikiöstä kasvanut taaperoksi. Hyvin erityinen pieni ihminen! Hyvin erityinen matka!

Ryhmän nimestä suivaantunut kansalainen pahoitti mielensä, koska hänen mielestään kaikki lapset ovat erityisiä. Ja se on muuten ihan totta! Jokainen lapsi on erityinen! Ihan jokainen. Ei ole mitään tarvetta väittää vastaan. Suivaantunut kansalainen kuitenkin koki mielipahaa termin “erityinen” omimisesta tarkoittamaan erityistarpeita omaavaa lasta. Että mitenkäs ne ihan tavalliset lapset? Pahoittelen aiheuttamaani mielipahaa. Se ei suinkaan ollut tarkoitukseni. Tarkoitukseni oli ja on edelleen auttaa ihmisiä selviämään edes vähän eteenpäin kohtuuttoman vaikeissa tilanteissa, koska tiedän itse miten vaikea se tilanne on, kun saa raskaana tietää, ettei vauvalla ole asiat hyvin.

Toivottavasti jokainen lapsi saisi tuntea itsensä erityiseksi ja merkitykselliseksi, ja omia sanan erityinen koskemaan itseään.

Erityisen vauvan odotus – ryhmässä odotetaan vauvoja, joilla on erilaisia rakennepoikkeavuuksia ja – puutoksia. Jotkut saavat tietää jo odotusaikana lapsen vammasta tai pitkäaikaisesta sairaudesta. Diagnoosejahan riittää pilvin pimein eikä niillä ole välttämättä edes mitään väliä. Meitä yhdistää vauvan erityisyys. Toiset tietävät odottavansa vaikeasti kehitysvammaista lasta, ja toisten lasten “vika” on korjattavissa eikä välttämättä tulevaisuudessa vaikuta lapsen arkeen tai toimintakykyyn. Yhdestä tulee erityislapsi, toisesta välttämättä ei.

Osa tulevista vanhemmista tietää joutuvansa synnyttämään lapsensa kuolleena tai hautaamaan hänet varhain. Kuolema tulee aina yllätyksenä, vaikka siihen kuinka yrittäisi varautua. Menehtynyt lapsi on perheelleen niin erityinen, ettei sen kuvaamiseen edes sanat riitä. Meidän ryhmässä jotkut vauvat ovat niin erityisiä, ettei heillä ole elämään yhtään minkäänlaisia edellytyksiä, ja raskaus keskeytyy/keskeytetään.

Kyllä meidän ryhmän vauvat ovat todella erityisiä. Heidän erityisyys ei kuitenkaan ole keneltäkään terveeltä lapselta pois. Erityisiä he ovat jo pelkästään terveydenhuollon näkökulmasta, sillä Suomesta tai maailmaltakaan ei välttämättä löydy toista yhtä erityistä, ainutlaatuista, poikkeuksellista, spesiaalia, uniikkia tms. Sitähän erityisellä tarkoitetaan.

Oma lapseni on erityinen, mutta ei tällä hetkellä erityislapsi ollenkaan. Hän on ihan tavallinen, ja toivottavasti kokee aina itsensä ihan tavalliseksi erityisyydestään huolimatta.

Jokainen lapsi on ihan tavallinen ja ihan yhtä erityinen riippumatta mistään lapsen ominaisuuksista. Toivottavasti jokainen lapsi saisi tuntea itsensä erityiseksi ja merkitykselliseksi, ja omia sanan erityinen koskemaan itseään. Se on meistä aikuisista kiinni. Jokaisen lapsen tulee saada tuntea olevansa maailman erityisin, rakkain ja tärkein lapsi. Valitettavasti nyt koronakriisinkin myötä monen lapsen turvattomuus kotona kasvaa äärimmilleen, ja he jäävät vaille tarvitsemaansa turvaa ja kokemusta siitä, että olisivat jollekin erityisiä ja merkityksellisiä. Myös jokaisen aikuisenkin tulee saada tuntea itsensä erityiseksi aina aika ajoin. Jokainen meistä on erityinen omalla uniikilla tavallaan!

Erityistarpeita on ollut, ja tulee joskus taas olemaan, mutta nyt tilanne on onneksi tasainen. Erityisen tuen tarpeet on sitten vielä erikseen jos eri termeistä halutaan puhua, mutta se tarvitisi jo ihan oman blogin.

Oma lapseni on erityinen, mutta ei tällä hetkellä erityislapsi ollenkaan. Hän on ihan tavallinen, ja toivottavasti kokee aina itsensä ihan tavalliseksi erityisyydestään huolimatta. Merkittävä sydänvika tietysti on ja pysyy eikä tulevaisuudesta tiedä, mutta erityistarpeita se ei lapselle tällä hetkellä aiheuta. Erityistarpeita on ollut, ja tulee joskus taas olemaan, mutta nyt tilanne on onneksi tasainen. Erityisen tuen tarpeet on sitten vielä erikseen jos eri termeistä halutaan puhua, mutta se tarvitisi jo ihan oman blogin.

Todella erityinen tuo tyttö silti on eikä se ole pois keneltäkään toiselta. Meille myös kaikki muut perheen lapset ovat erityisiä (eivät siis ole erityislapsia), mutta jokainen omalla ainutlaatuisella tavallaan. Erityiset on ihan tavallisia ja tavalliset tosi erityisiä. Samaa jengiä kaikki. Ihmisiä omine tarpeineen meistä jokainen eikö?

Olin tosi iloinen viesteistä, jotka sain someryöppyyn liittyen. Minulle täysin tuntemattomat ihmiset kertoivat hämillään somessa käydystä keskustelusta, jotta olisin tietoinen, mitä perustamastani ryhmästä puhutaan. Kiitos niistä. Ihanaa, että maailmassa on näin paljon empatiaa.

Olen tosi iloinen siitä, että Erityisen vauvan odotus -ryhmän tärkeäksi kokeneet vanhemmat puhuivat ääneen ryhmän merkityksellisyydestä. Kiitos, että olette! Hyvä kantaa aina pidemmälle kuin viha, mutta joskus täytyy tehdä päätös nähdä se hyvä, ja se ei todellakaan aina ole helppoa.

Erityiset on ihan tavallisia ja tavalliset tosi erityisiä. Samaa jengiä kaikki. Ihmisiä omine tarpeineen meistä jokainen eikö?

Siispä vihan sijaan yritetään keskittyä hyvään. Muistakaa tänään kertoa lapsillenne ja läheisillenne kuinka erityisiä he ovat. Nyt jos koskaan on hyvä aika tuntea itsensä spesiaaliksi. Me eletään todella eristyistä aikaa, ja jokaisen on syytä pohtia, mihin energiansa käyttää. Niinhän se usein on, että jos ihmisellä ei ole mitään merkityksellistä tekemistä, niin energia tulee käytettyä ihan mihin sattuu.

Pysähdy siis hetkeksi, ja mieti miten saisit oman erityisyytesi valjastettua voimavaraksi läpi vaikeiden aikojen? Tekisitkö jotakin merkityksellistä? Muista, että sinä olet ainutlaatuinen ja merkittävä. Oikeasti olet.

Terkuin Heidi

“Keskellä ihmettä

Sen tajuu vasta jälkeenpäin

Taidat aavistaa jo sen

Yksin täytyy jokaisen

Polku mennä pimeään

Että pystyy elämään”

– Johanna Kurkela, Ainutlaatuinen

Seuraa meitä Instagramissa ja Facebookissa

LUE MYÖS ERILAISTEN PERHEIDEN TARINOITA ERITYISEN VAUVAN ODOTUKSESTA

Lapseni kehitysvamma oli yhtäaikaa sekä elämäni suurin suru, että mahtavin matka

Erityisen vauvan odotus päättyy raskauden keskeytykseen

Tyttö ei luultavasti selviä viikonlopun yli

Kehitysvammaisen lapsen syntymä ei ole maailman loppu, vaan uuden erilaisen maailman alku

Erityisen kaksoset

8 Responses

  1. En voi ymmärtää näitä ihmisiä, jotka pahoittavat joka asiasta mielensä. Niinkuin tästäkin. Erityinenkin on eräänlainen synonyymi. Jokainen meistä on uniikkeja, erityisiä ihmisiä kaikki. Mutta jokainen varmasti tietää, että erityislapset on nimenomaan erityislapsia, koska heillä ei ole kaikki kunnossa. Ei pidä alkaa soimaamaan asiaa tuolla tavalla, että eikö muut tulevat lapset olisi erityisiä koska he eivät täytä sanaa ”erityislapsi”, jos ymmärrätte mitä tarkoitan… Hyvää tekstiä sinulta ja voin yhtyä mielipiteisiisi täysin. Välillä vaan hämmästelen näitä mielensäpahoittajia.

    1. Kiitos Petra kommentista ja palautteesta. Kaikenlaisesta sitä voi mielensä pahoittaa, ja kaikenlaiseen mielensäpahoittamiseen ihmiset aikaansa ja energiaansa näemmä käyttävät. 😊

      Mukavaa viikonloppua!

      Heidi

  2. Naulan kantaan! Hienosti kirjoitit. Kaikki me olemme erityisiä, mutta erityislapset ovat lapsia, joilla on erityisen tuen tarvetta, eikä se ole keltään muulta pois. Mielensäpahoittajia riittää varsinkin nyt pokkeusaikana. T. Erityislspsen äiti ja syyskuussa ilmestyvän Leijonatarinoita erityisille lapsille – kirjan (Otava) kirjoittaja.

    1. Kiitos Mia. Oi,miten mahtava kirja sinulta on tulossa!!! Jään odottamaan mielenkiinnolla. Ehkäpä hankin sen tuolle omalle erityiselle. ✨
      Pistähän joku muistutus, kun kirja ilmestyy, niin välitän tietoa omissa verkostoissani.

      Heidi

  3. Juuri viimeksi eilen toivoin, että erityiseni olisi ihan tavallinen. Sellaisia ajatuksia tulee silloin tällöin, kun lapsella on erityisen vaikeaa ja itse ei jaksaisi. Myös mieheni toivoo joskus, että erityinen olisi samanlainen kuin naapurin muksu. Ja erityinen lapsi itse huokailee silloin tällöin, että puhuisi, osaisi asioita, oppisi ihan niinkuin muut ikäisensä, ettei olisi erityinen.

    1. Voima-ajatuksia vaikeisiin hetkiin. Varmasti jokainen erityisen vanhempi on aika ajoin saman ajatuksen äärellä. Toivottavasti saatte jakaa ääneen niitä ajatuksia. ✨

      Aurinkoa koko perheen viikonloppuun ja terkut erityiselle täältä Riihimäeltä!

      Heidi

    2. Sekavaa kielenkäyttöä, itse en ainakaan ymmärtänyt mitä milloinkin tarkoitit tuolla erityinen-sanalla. Miksei asioista voi puhua niiden oikeilla nimillä? Mitä vikaa on asianmukaisissa termeissä “sairas” ja “vammainen”? Erityislapsi-sanassa itseäni häiritsee se yliampuva poliittinen korrektius; yritetään jotenkin vääristää negatiivinen ominaisuus positiiviseksi. Erikoislapsi voisi olla parempi termi, koska minusta “erityinen” viittaa ennemminkin johonkin positiiviseen. Onko sitten jonkun mielestä oikeasti positiivista, että lapsella on vaikka sydänvika tai hän kuolee heti syntymänsä jälkeen?

      1. Kiitos Sanna kommentista. Erityinen tarkoittaa niin tosi montaa asiaa, ja synonyymejä on paljon, ja sen voi jokainen tulkita eri tavoin. Ehkä teksti sen takia tuntui sekavalta. Erikoislapsi termi ei minulle oikein uppoaisi, koska sana erikoinen tarkoittaa myös outoa ja kummallista. Mutta onneksi termejä on pilvin pimein, ja niistä jokainen voi valita itselleen sopivimmat.

        Ja kyllä mä ainakin haluan nähdä ihmisten erityisyydestä juuri niitä positiivisia asioita. Mä pyrin näkemään haasteiden sijaan myös vahvuuksia. Monen erityislapsen elämässä on läjä haasteita ja vaikeuksia, ja joskus pitäisikin pysähtyä nimenomaan vahvuuksien äärelle. En minäkään halua nähdä tyttäreni sydänviassa aina vaan pelkkää vikaa ja vaikeutta (niitä tietenkään vähättelemättä), sillä sydänvika on tuonut elämäämme myös valtavasti hyviä asioita. Toivon, että myös tyttäreni näkisi sydänviassa myös hyvää sitten, kun ymmärtää oman erityisyytensä. En silti tietenkään kenellekään toivo vastaavaa tilannetta. Elämässä kuitenkin tapahtuu jatkuvasti niin paljon asioita, joihin me ei voida vaikuttaa, mutta omaan suhtautumiseen voi aina vaikuttaa. Siihen voi aina vaikuttaa, että miten minä päätään asioihin suhtautua. Ja negatiivisten asioiden sijaan minä ainakin mielummin keskityn positiiviseen. Sekoaisin jos aina keskittyisin niihin haasteisiin, mitä esimerkiksi se sydänvika on tuonut elämään. Ehkä katkeroitusinkin, että miksi juuri meille kävi näin. Hyvän huomaaminen ei ole aina helppoa, mutta antaa paljon enemmän. 💜

        Aurinkoa Päivään!
        Heidi

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *